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今天是 English 日本語 한국어 无障碍 OA系统 网站导航 首 页 医院概况 医院简介 历史沿革 领导团队 历任负责人 院史展馆 职能部门 医院简介 历史沿革 第一时期（1897～1914）德国统治… 第二时期（1915～1925）日本侵占… 第三时期（1925.7～1945.8）抗日… 第四时期（1945.8～1948.9）解放… 第五时期（1948.9～2004.5）解放… 第六时期（2004.5～至今）医院集… 院史回顾 历任负责人 解放前医院的历任院长 解放后医院历任院长 解放后医院历任党组织负责人 院史展馆 领导团队 组织结构 医院集团 历史沿革 1897年 1915年 1925年 1945年 1948年 1953年 1959年 1967年 1982年 1984年 2007年 2019年 职能部门 吴向东 新闻中心 医院动态 科室快讯 通知公告 医院公告 招标公告 人员招聘 图片新闻 媒体聚焦 精彩视频 省医院报 通知公告 医院公告 招标公告 人员招聘 学术公益 医院动态 图片新闻 第二十届职工运动会精彩瞬间 2022年新职工入职培训开班仪式 “医”心向党 踔厉奋进 庆祝第五… 山东第一医科大学附属省立医院（… 山东第一医科大学附属省立医院病… 山东省立医院低血磷性佝偻病病MD… 山东省医学会罕见疾病防治中心揭… 银装素裹迎初雪 山东第一医科大学附属省立医院庆… 山东第一医科大学附属省立医院组… 我院院史馆被遴选命名为“山东省… 我院离退休老干部演绎的《盛世鸿… 山东第一医科大学附属省立医院儿… 国家卫生健康委党组成员、副主任… 医院举行“学党史 办实事”百场… 医院第五届职工代表大会第四次会… 省医之秋 学校（院）纪委书记刘太来一行来… 2020年山东大学秋季专硕返院 樊… 弘扬抗疫精神 护佑人民健康 山东… 山东第一医科大学附属省立医院圆… 抗疫英雄，回家了！ 山东省立医院第三十五个教师节庆… 塞舌尔共和国卫生部长访问山东省… 山东省立医院第二届“中国医师节… 山东省立医院“不忘初心、牢记使… 山东省立医院学科建设委员会会议 山东省立医院“不忘初心、牢记使… 全国三甲医院党务干部培训班学员… 第二届山东省卫生健康系统驻济单… 山东省立医院庆祝建党九十八周年… 山东省立医院“不忘初心、牢记使… 欢迎韩国驻青岛总领事馆安广洙领… 全国政协副主席何维一行来院考察… 山东省立医院宣传通讯员培训会召… 中国共产党山东省立医院第八次代… 2019年度“最美省医”摄影作品展 我院第十九届职工运动会暨山东省… 王荣带队参加山东省卫生应急队伍… “追溯历史描绘未来”摄影大赛作… 检查组在关节外科检查住培资料 省立糖尿病活动 交警夫妻捐肝 5.12护士节 媒体聚焦 精彩视频 科室快讯 【媒体报道·齐鲁壹点】山东第一医… 就医指南 预约挂号 患者服务 门诊患者须知 住院患者须知 医保患者须知 医学诊断、死亡医学证明服务指南 病历复印、查阅服务指南 《出生医学证明》办理流程 门诊便民措施 病案邮寄服务 医院位置 健康体检 技术引领 健康体检 专家介绍 技术引领 百年省医 山东第一医科大学附属省立医院成… 健康科普 科普知识 科普视频 科普知识 新型冠状病毒科普知识 爱护眼睛健康，共筑光明未来 科室导航 名科名医 特色诊疗 多学科会诊 专病门诊 中美专家国际会诊 多学科会诊 文化理念 校（院）文化 医院文化 形象理念 医患论语 医院院徽 医院院训 医院人文 职工园地 女工活动 职工风采 职工活动 院务公开 医院概况 信息公开 基础信息 资质标识 诊疗服务 行风与投诉 科普健康 院务公开 招标公告 招聘通知 患者服务 信息公开 基础信息 资质标识 诊疗服务 行风与投诉 科普健康 院务公开 招标公告 招聘通知 义诊活动 功能区域 进修申请 结果查询 病案复印 图书馆 远程医疗 文件下载 人员招聘（隐藏） 医护进修 文件下载 您所在的位置： 首页 >>新闻中心 >>医院动态 >> 正文 新闻中心 医院动态 科室快讯 通知公告 医院公告 招标公告 人员招聘 图片新闻 媒体聚焦 精彩视频 省医院报 医院动态 【济南日报】山东省立医院牵头我省14家医疗机构入选罕见病协作网 信息来源：宣传处 发布时间：2019-03-01 浏览次数： 字号：+-14 　　2月26日，山东省立医院召开罕见病诊疗新闻发布会，通报了省医院近年来罕见病防治情况，开展专项培训和义诊，全力推动我省罕见病防治、诊疗水平。　　2月15日，国家卫健委宣布由罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建全国罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院，山东省立医院作为全国罕见病协作网山东省牵头医院，与省内其他13家医疗机构入选协作网成员医院。　　据山东省立医院医务部负责人王波介绍，省立医院在多例罕见病诊疗过程中积累了丰富的经验。医院整合学科优势诊疗资源，建立门诊疑难病会诊及多学科综合门诊(MDT)两种工作形式，实现了疑难病诊疗的“一站式”服务，不断提高疑难罕见病早诊早治。　　目前，医院依托省远程医学中心优势，专门建立“山东省远程医学中心疑难病诊疗中心”，共联网医院1012家，其中省内981家，省外31家，实现了疑难罕见病的会诊、远程门诊、远程查房、远程影像学诊断、远程病理诊断等远程健康服务，为疑难罕见病患者提供了更为快捷、有效的就诊通道，以及精准及时的诊断和治疗方案。2018年实现远程会诊10214例，其中临床重症疑难会诊4741例。　　据不完全统计，医院小儿骨科共诊治成骨不全500余例;内分泌科先后发现诊断了发-鼻-指综合征、骨硬化症、脂肪萎缩性糖尿病、假性甲状旁腺功能减退症、Gitelman综合征、低磷佝偻病、性反转等40余种罕见病，报道了国际第三例、国内首例PLEKHM1基因突变导致的骨硬化症，证实破骨细胞內吞和自噬功能缺陷是该病发生的主要机制。新发现72种基因突变，提高了疾病的检出率和确诊率。2018年，对省卫健委要求上报的68种罕见病进行信息登记，上传省系统261例罕见病例信息，病例种类和数量持续增加，上报例数居全省前列。　　发布会上，省立医院小儿骨科主任王延宙、东院儿内科主任李桂梅、神经内科主任杜怡峰分别对部分罕见病病例进行了详细介绍，突显了早诊早治的重要性，并分别举办罕见病义诊活动，为广大儿童、家长提供健康咨询与科普宣教服务。(本报记者 邱天 于丽娟 通讯员 焉然 李静静)　　我市启动儿童罕见病筛查诊治救助　　康复补助提至每人每年2万元　　2月26日，在国际罕见病日和全国爱耳日即将到来之际，由济南市卫计委、济南市残疾人联合会、山东省罕见病防治协会主办的“2019国际罕见日·全国爱耳日活动”在济南市妇幼保健院举办，同时启动了“儿童罕见病筛查诊治救助公益项目”。据悉，凡是在市妇幼保健院接受康复训练的罕见病患儿，从2019年1月1日起将获得每年2万元的康复救助。据悉，目前该院已康复罕见听障碍患儿91例，在训患儿智力康复74人。　　随着我国医疗技术不断发展，罕见病越来越受到政府及相关部门的重视，2018年10月，国家卫健委批准成立中国罕见病联盟，大大推进了我国罕见病事业的发展，促进罕见病诊疗、孤儿药研发以及相关政策的出台。在罕见病的防控工作中，儿童罕见病的防控尤为重要，在我国第一批121种罕见病目录中，有33种为婴幼儿期发病，包括部分遗传代谢病，非综合征性聋病、部分新生儿可致盲性眼病及智力和运动发育异常性疾病。从出生的关口开始筛查罕见病，及早诊断和治疗康复，非常重要。　　2018年12月，济南市卫计委在济南市妇幼保健院正式挂牌成立“济南市儿童罕见病诊治中心”，这是省内第一家致力于儿童罕见病的筛查、诊断、治疗与康复的专业的罕见病诊治中心。“罕见病患儿均面临诊断困难，病程长，后遗症多的情况，康复训练必不可少。市妇幼保健院康复工作从2010年至今，儿童人数逐年增加。”据该院院长张运利介绍，2018年，该院罕见病患儿康复总工作量达56354人次，同比增加160%。其中高危儿门诊就诊人次达到8546人次，新建档1300人，随访率大于95%。目前，该院已康复罕见听障患儿91例，其中两名聋儿因学习成绩优异，已升入山东省和济南市的重点高中。除此之外，在训患儿智力康复74人。　　张运利介绍，自1996年至今，我市已筛查新生儿150万余例，确诊各种罕见遗传代谢病998例;自2000年至今，济南市确诊非综合征性聋(罕见聋病)1959例，自2014年开展新生儿眼底广域照相机筛查至今，确诊视网膜母细胞瘤3例(罕见眼病)。在国家公布的第一批罕见病121个病种中，我市目前可以通过常规新生儿疾病筛查在患儿发病前即可确诊的有30余种，占四分之一。2019年，我市进一步扩大免费筛查病种从4病种扩展至40病种，这些疾病均属于罕见病范畴，极大地推动我市儿童罕见病诊疗工作的开展。2017年，市妇幼保健院牵头成立了儿童罕见病与聋病防控联盟，现已发展到涵盖五省份22地市28家医疗机构，实现医疗机构之间优势互补，资源共享。　　以往，在市妇幼保健院接受康复训练的罕见病患儿，每年会获得1.2万元的康复救助，罕见病患儿家庭享受每人每月500元送训补贴，自2019年1月1日起康复补助提高到每名儿童每年2万元。 $(function(){ $(".article_cont p a").contents().unwrap(); }) --> 上一篇： 【齐鲁壹点】山东省立医院举行罕见病义诊 下一篇： 【山东商报】山东省立医院牵头山东14家单位入… 友情链接 : 地址：济南市经五纬七路324号 邮编：250021 网址：www.sph.com.cn 版权所有：山东省立医院 Copyrights © 2022 sph.com.cn All Rights Reserved 联系电话:0531-87938911 ICP备案：鲁ICP备11002409号 版权声明 隐私声明 联系我们 网站帮助 院长信箱 网站地图 技术支持：