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今天是 English 日本語 한국어 无障碍 OA系统 网站导航 首 页 医院概况 医院简介 历史沿革 领导团队 历任负责人 院史展馆 职能部门 医院简介 历史沿革 第一时期（1897～1914）德国统治… 第二时期（1915～1925）日本侵占… 第三时期（1925.7～1945.8）抗日… 第四时期（1945.8～1948.9）解放… 第五时期（1948.9～2004.5）解放… 第六时期（2004.5～至今）医院集… 院史回顾 历任负责人 解放前医院的历任院长 解放后医院历任院长 解放后医院历任党组织负责人 院史展馆 领导团队 组织结构 医院集团 历史沿革 1897年 1915年 1925年 1945年 1948年 1953年 1959年 1967年 1982年 1984年 2007年 2019年 职能部门 吴向东 新闻中心 医院动态 科室快讯 通知公告 医院公告 招标公告 人员招聘 图片新闻 媒体聚焦 精彩视频 省医院报 通知公告 医院公告 招标公告 人员招聘 学术公益 医院动态 图片新闻 第二十届职工运动会精彩瞬间 2022年新职工入职培训开班仪式 “医”心向党 踔厉奋进 庆祝第五… 山东第一医科大学附属省立医院（… 山东第一医科大学附属省立医院病… 山东省立医院低血磷性佝偻病病MD… 山东省医学会罕见疾病防治中心揭… 银装素裹迎初雪 山东第一医科大学附属省立医院庆… 山东第一医科大学附属省立医院组… 我院院史馆被遴选命名为“山东省… 我院离退休老干部演绎的《盛世鸿… 山东第一医科大学附属省立医院儿… 国家卫生健康委党组成员、副主任… 医院举行“学党史 办实事”百场… 医院第五届职工代表大会第四次会… 省医之秋 学校（院）纪委书记刘太来一行来… 2020年山东大学秋季专硕返院 樊… 弘扬抗疫精神 护佑人民健康 山东… 山东第一医科大学附属省立医院圆… 抗疫英雄，回家了！ 山东省立医院第三十五个教师节庆… 塞舌尔共和国卫生部长访问山东省… 山东省立医院第二届“中国医师节… 山东省立医院“不忘初心、牢记使… 山东省立医院学科建设委员会会议 山东省立医院“不忘初心、牢记使… 全国三甲医院党务干部培训班学员… 第二届山东省卫生健康系统驻济单… 山东省立医院庆祝建党九十八周年… 山东省立医院“不忘初心、牢记使… 欢迎韩国驻青岛总领事馆安广洙领… 全国政协副主席何维一行来院考察… 山东省立医院宣传通讯员培训会召… 中国共产党山东省立医院第八次代… 2019年度“最美省医”摄影作品展 我院第十九届职工运动会暨山东省… 王荣带队参加山东省卫生应急队伍… “追溯历史描绘未来”摄影大赛作… 检查组在关节外科检查住培资料 省立糖尿病活动 交警夫妻捐肝 5.12护士节 媒体聚焦 精彩视频 科室快讯 【媒体报道·齐鲁壹点】山东第一医… 就医指南 预约挂号 患者服务 门诊患者须知 住院患者须知 医保患者须知 医学诊断、死亡医学证明服务指南 病历复印、查阅服务指南 《出生医学证明》办理流程 门诊便民措施 病案邮寄服务 医院位置 健康体检 技术引领 健康体检 专家介绍 技术引领 百年省医 山东第一医科大学附属省立医院成… 健康科普 科普知识 科普视频 科普知识 新型冠状病毒科普知识 爱护眼睛健康，共筑光明未来 科室导航 名科名医 特色诊疗 多学科会诊 专病门诊 中美专家国际会诊 多学科会诊 文化理念 校（院）文化 医院文化 形象理念 医患论语 医院院徽 医院院训 医院人文 职工园地 女工活动 职工风采 职工活动 院务公开 医院概况 信息公开 基础信息 资质标识 诊疗服务 行风与投诉 科普健康 院务公开 招标公告 招聘通知 患者服务 信息公开 基础信息 资质标识 诊疗服务 行风与投诉 科普健康 院务公开 招标公告 招聘通知 义诊活动 功能区域 进修申请 结果查询 病案复印 图书馆 远程医疗 文件下载 人员招聘（隐藏） 医护进修 文件下载 您所在的位置： 首页 >>新闻中心 >>医院动态 >> 正文 新闻中心 医院动态 科室快讯 通知公告 医院公告 招标公告 人员招聘 图片新闻 媒体聚焦 精彩视频 省医院报 医院动态 【技术创新走在前】山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）开出山东首张罕见病创新靶向治疗药物处方 信息来源：内分泌科 发布时间：2022-02-21 浏览次数： 字号：+-14 　　近日，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）低血磷性佝偻病/骨软化症多学科诊疗中心开出山东省首张罕见病创新靶向治疗药物处方，用于X连锁低磷血症（XLH）患者治疗，为省内患者带来了有效精准的治疗福音。　　目前，全世界约有7000多种罕见病，低磷性佝偻病是其中一种，被纳入《第一批罕见病目录》第51号罕见病。低磷性佝偻病是一组由于遗传性或获得性病因导致肾脏排磷过多，引起以低磷血症为特征的骨骼矿化障碍性疾病，患者往往存在身材矮小、骨骼畸形、骨痛、骨折等问题，具有较高的致残率和致畸率，X连锁低磷性佝偻病（XLH）是低磷性佝偻病最常见的一种，约占遗传性低磷性佝偻病80%。　　为了推动低磷性佝偻病诊疗水平的提升，更好地为患者带来全方位的诊疗服务，2021年12月23日，省立医院低血磷性佝偻病/骨软化症多学科诊疗中心正式成立，诊疗中心由赵家军院长带领的内分泌科团队牵头，联合小儿骨外科王延宙主任医师、遗传科贾颐舫主任医师、小儿内分泌科李桂梅主任医师与孙妍副主任医师等各学科专家，整合各学科优势资源及社会资源，为患者提供个体化、一站式诊疗服务，从而避免患者因辗转多个科室导致的就医负担，帮助患者早诊早治、科学治疗。中心同时配备瓷娃娃罕见病关爱中心医务社工为患者提供需求评估、多学科诊疗费用支持、医疗援助、罕见病药物信息等全方位的支持服务，帮助低磷性佝偻病患者便利就医。省立医院内分泌科徐潮主任医师开具首方　　省立医院内分泌科主任医师、省立医院低血磷性佝偻病/骨软化症MDT团队带头人徐潮介绍：“大多数临床医生对这种罕见病知之甚少，很多患者被误诊为维生素D缺乏性佝偻病，从而错失治疗时机。一旦发现儿童在近周岁开始负重时出现下肢畸形，并伴有生长迟缓、身材矮小、骨骼疼痛、肌肉无力、疼痛以及牙齿发育异常等现象，同时血磷指标异常，应注意警惕低磷性佝偻病，及时就医并进行严格排查。在骨骼发育还未成熟之前，尽早治疗能够有效延缓疾病进展，改善骨骼发育，纠正畸形。”　　对于低磷性佝偻病患者来说，早期诊断和治疗对预后至关重要，大多数的低磷患者在幼儿时期发病，刚出生时虽没有临床表现，但到一岁多的时候就开始有步态摇摆、0型腿的症状，同时伴有生长发育迟缓。确诊后，多采用传统治疗方法活性维生素D与磷酸盐制剂联合治疗，虽然能够改善身体症状，但治标不治本，即使采用补“磷”方法，患者体内的血磷水平依然达不到正常水平，不能使变形的骨骼完全纠正，更难以改善患者生长发育迟缓的问题。同时受制于购药困难、用药频次等原因，用药成本较高，易引起肾结石、肾钙质沉着症、肾功能减退及继发性甲状旁腺功能亢进等并发症。　　“此次开具的靶向药物显著改善XLH患儿佝偻病预后，使患儿升高血磷、降低佝偻病严重程度评分，促进患儿生长、提升运动能力，是针对XLH有效且安全的靶向治疗。”徐潮补充道，“在一项安慰剂对照临床试验中发现，每月接受一次药物的成年人中，94％的受试者能达到正常的磷水平。”他表示：“此次在院领导的大力支持下，省立医院的XLH、TIO（肿瘤性骨软化症）患者已经能用上药物，用行动诠释了中国速度。”省立医院药学部主任沈承武接受采访　　作为山东省全国罕见病诊疗协作网牵头单位，省立医院在罕见病药品供应保障，药品临床应用、监测以及大众用药公益科普等领域居于全省领先。省立医院药学部主任沈承武表示，“罕见病在临床上常常面临没有有效药物的治疗困境，近年来，国家对罕见病患者群体日益重视，罕见病治疗药物的研发、审评审批进程迈入了加速期。我院在不断提高罕见病诊疗水平的同时，也一直致力于提升罕见病的用药保障，开通引进罕见病药品的绿色通道，为患者提供更精准的治疗方案及多样化的治疗选择。”　　沈承武主任介绍，多学科门诊对于帮助罕见病患者实现早诊、早治、对症用药起到了很大的推动作用。配合MDT的临床用药需求，医院药学部将从药物代谢机制、有效性和安全性等药学专业角度提供临床用药建议和支持，并致力于为广大医务工作者及公众提供专业的用药信息。　　省立医院多学科综合门诊现已向公众开放咨询，可通过在医院官方微信公众号与官方网站进行网上快捷预约。在山东省立医院微信公众号菜单栏找到“预约挂号”并选择相应疾病的多学科综合门诊，或在山东省立医院官网选择“多学科会诊”即可完成预约。　　具体挂号流程图如下：　　依次按照6个步骤点击进入，最后点击预约后输入相关信息即可完成挂号。 $(function(){ $(".article_cont p a").contents().unwrap(); }) --> 上一篇： 【技术创新走在前】山东第一医科大学附属省立… 下一篇： 【山一大健康】山东第一医科大学附属省立医院… 友情链接 : 地址：济南市经五纬七路324号 邮编：250021 网址：www.sph.com.cn 版权所有：山东省立医院 Copyrights © 2022 sph.com.cn All Rights Reserved 联系电话:0531-87938911 ICP备案：鲁ICP备11002409号 版权声明 隐私声明 联系我们 网站帮助 院长信箱 网站地图 技术支持：